---
title: "疑似GSW发的？ 迄今为止的个人大体情况更新并完整地汇报一下。我患外周T细胞淋巴癌逾一年：2025年元月12日左右开始出现早期症状，在北京多家医院问诊十个月，总"
topic_id: 45544248188218448
created_at: 2026-07-07T20:14:33.201+0800
source: zsxq
type: topic
cssclasses: zsxq-vault
---

# 疑似GSW发的？ 迄今为止的个人大体情况更新并完整地汇报一下。我患外周T细胞淋巴癌逾一年：2025年元月12日左右开始出现早期症状，在北京多家医院问诊十个月，总

- 序号：114
- 星球链接：[打开网页](https://wx.zsxq.com/group/15522451881222/topic/45544248188218448)
- 附件：图片 0，音频 0，文档 0
- 音频文件：_无音频_

## 图片

_无图片_

## 正文

疑似GSW发的？

迄今为止的个人大体情况更新并完整地汇报一下。我患外周T细胞淋巴癌逾一年：2025年元月12日左右开始出现早期症状，在北京多家医院问诊十个月，总是不得要领；至11月20日开始强烈怀疑为淋巴癌，但病理组织提取出现问题，无法确诊。而我的身体日渐难支，遂于2025年12月10日转赴香港养和医院诊治，至12月17日经活组织检查，确诊为T细胞淋巴癌IV期，并明确所属亚型为非特指型(后来经上海瑞金医院组织化学检验，认为所属亚型是血管免疫母细胞性。从历史数据回溯看，这种亚型的五年生存率不足20%，病凶瘤危)，遂开始大剂量化疗。迄2026年2月20日化疗完成三轮后，症状消失，体重反弹，体感良好，但经pet-CT评估，疗效不及预期，存在部分淋巴结对化疗很不敏感，左肝门区病灶未见缩小，甚至出现新发病灶。主治医生经过认真评估，于2月21日改行PD-1免疫抑制剂治疗，两周一次，迄3月6日完成两轮治疗。期间经多方请教，美国及中国内地专家均认为肿瘤的化疗耐药性与癌症相关变异后我的基因特性有关，单独依靠PD-1的抑制剂可能无法控制住肿瘤生长，需要配合一些小分子的靶向药，或者继续化疗同时辅助一些大分子药物。这类创新性的药物和治疗方法在香港的医疗体系内无法完成，甚至连这些药物都尚未获准进入。专家普遍认为从长期看，未来可能需要行CAR-T治疗，及异体干细胞移植，这存在较大安全风险，但恐不得不然。这种针对T细胞瘤的试验性前沿治疗方法目前尚未有获FDA批准，但全球来看中国大陆的研究和临床试验最为领先，超过美国和香港。有鉴于此，我于3月16日回到北京，就诊于北京大学肿瘤医院。经过多轮检查后，于4月10日入院，4月13日，北大肿瘤淋巴科的专家经过深入评估和会商，认为前期治疗均未奏效，传统疗法已告失败，目前只能转入挽救治疗，唯一可行路径是CAR-T桥接异基因干细胞移植，并建议北大人民医院为最佳选择（北大肿瘤医院无力完成异基因移植）。鉴此我随即于4月13日下午在北大肿瘤出院，暂时尝试口服靶向药控制病情，并继续抓紧安排下一步疗程。4月22日上午，在人民医院西直门院区问诊于黄晓军院士，获准进入他主持的临床II期试验组，并安排由邓道兴博士负责临床，兼顾以cd7为靶标的car-T治疗，以及后续桥接异体移植（北大人民医院在这两个领域具有领先全球的技术实力）。4月28日，完成提取淋巴细胞，开始制备car-T细胞液，4月28日配型结果显示家中小弟与我的基因位点全相合，为顺利进行异基因移植奠定了良好的基础。于5月12日入住人民医院通州院区，经过一系列检查和预备治疗后，于5月20日下午4点完成了回输car-T细胞液，5月28日下午至6月3日晨经历了二级（即轻度）的炎症风暴，随后迄6月7日正在经历轻微的风暴回旋镖，程度可耐可控。预计回输后一个月进行复查，以正式评估疗效，随后可能在一个月内择机桥接异基因移植。目前来看，未来获得彻底痊愈的机会不小。以上情况，专此报告，谢谢一直以来的关心和支持，

## 总体总结

主题正文
1. 而我的身体日渐难支，遂于2025年12月10日转赴香港养和医院诊治，至12月17日经活组织检查，确诊为T细胞淋巴癌IV期，并明确所属亚型为非特指型(后来经上海瑞金医院组织化学检验，认为所属亚型是血管免疫母细胞性。
2. 迄2026年2月20日化疗完成三轮后，症状消失，体重反弹，体感良好，但经pet-CT评估，疗效不及预期，存在部分淋巴结对化疗很不敏感，左肝门区病灶未见缩小，甚至出现新发病灶。
3. 期间经多方请教，美国及中国内地专家均认为肿瘤的化疗耐药性与癌症相关变异后我的基因特性有关，单独依靠PD-1的抑制剂可能无法控制住肿瘤生长，需要配合一些小分子的靶向药，或者继续化疗同时辅助一些大分子药物。
4. 专家普遍认为从长期看，未来可能需要行CAR-T治疗，及异体干细胞移植，这存在较大安全风险，但恐不得不然。
5. 经过多轮检查后，于4月10日入院，4月13日，北大肿瘤淋巴科的专家经过深入评估和会商，认为前期治疗均未奏效，传统疗法已告失败，目前只能转入挽救治疗，唯一可行路径是CAR-T桥接异基因干细胞移植，并建议北大人民医院为最佳选择（北大肿瘤医院无力完成异基因移植）。
6. 4月22日上午，在人民医院西直门院区问诊于黄晓军院士，获准进入他主持的临床II期试验组，并安排由邓道兴博士负责临床，兼顾以cd7为靶标的car-T治疗，以及后续桥接异体移植（北大人民医院在这两个领域具有领先全球的技术实力）。
7. 4月28日，完成提取淋巴细胞，开始制备car-T细胞液，4月28日配型结果显示家中小弟与我的基因位点全相合，为顺利进行异基因移植奠定了良好的基础。
8. 于5月12日入住人民医院通州院区，经过一系列检查和预备治疗后，于5月20日下午4点完成了回输car-T细胞液，5月28日下午至6月3日晨经历了二级（即轻度）的炎症风暴，随后迄6月7日正在经历轻微的风暴回旋镖，程度可耐可控。